Entenda o que é a doença "morte em vida"; quesito diagnosticada em piloto brasílio

O piloto brasílio Antonio Maranhão, de 47 anos, precisou se reformar precocemente e desistir o sonho de continuar voando pelo mundo ao ser diagnosticado com a doença Ataxia de Friedreich, conhecida porquê doença "morte em vida".

A quesito rara é hereditária e não tem trato. Ela é paralisante, debilitante, neurodegenerativa e também pode motivar surdez e facciosismo.

Entenda:

Segundo item publicado por Amália Maranhão, coordenadora do grupo de doenças ultrarraras, o Brasil é 2º país no mundo com portadores da ataxia, ficando detrás somente dos Estados Unidos. São 216 pessoas cadastradas no FARA, entidade americana que financia a doença, e 205 na Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe).

Em entrevista ao UOL, Antonio afirmou que o diagnóstico foi difícil e que o primeiro sintoma da doença já o prejudicou no trabalho:

"Passaram-se dez anos desse incidente, e aí sim tudo começou de traje a mudar. A primeira coisa foi que fiquei com a voz arrastada, outra particularidade da ataxia. Isso foi muito complicado na minha profissão, pois as pessoas pensavam que eu estava embriagado".

O ex-piloto também conta que já foi indiciado por passageiros e colegas de trabalho de estar embriagado.

Em outro relato, Maranhão compara o diagnóstico da doença com o apocalipse:

"Quando recebi o diagnóstico, parecia que era o termo do mundo, foi porquê uma sentença de morte. E de certa forma é, pois essa doença é conhecida porquê morte em vida, porque o lado cognitivo fica inviolado, mas o corpo padece. É o contrário do Alzheimer", desabafou em entrevista ao UOL.

Os principais sintomas da doença sentidos pelo ex-piloto são fadiga, dificuldade de estabilidade e concentração.

Porquê a ataxia age:

Pessoa diagnosticadas com a doença "morte em vida" sofrem com um defeito genético que ataca o sistema nervoso medial. A doença geralmente apresenta os primeiros sintomas na puerícia e juventude, entre 8 e 15 anos.

Por provocar dificuldades motoras nas pernas, vítimas da ataxia de Friedreich podem ter dificuldades para marchar e manter a pilastra reta. Outros sintomas são lentidão nos reflexos, a perda de sensibilidade dos membros afetados, surdez e facciosismo.

A doença não tem trato e também diminui a expectativa de vida dos doentes. O tratamento é feito com neurologistas,  fonoaudiólogos, fisioterapeutas e psicólogos.